La Fundación Geiser difunde la problemática de las enfermedades raras

El senador Carlos Garbelino, presidente de la comisión de Salud del Senado, recibió a integrantes de la Fundación Geiser, Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras, quienes además de plantear cuestiones referidas a las patologías, estarán presentes en las distintas instancias del Senado Juvenil, para concientizar a los chicos respecto a la problemática que tienen los pacientes con enfermedades poco frecuentes.

Garbelino comentó que tenían en el seno de la comisión que preside, una solicitud para atender a la Fundación Geiser. Luego del encuentro, el legislador comentó que “se va a analizar y se va a buscar qué es lo que hay en las diferentes Legislaturas, tanto a nivel nacional como en otros países, para poder ayudar o comprometernos con estas instituciones para el diagnóstico de estas enfermedades, y lo que se pueda hacer desde el punto de vista legislativo relacionado a la asistencia familiar o el reconocimiento para la asistencia”.

Por su parte Jorge Jamardo, asesor de la comisión de Salud del Senado, indicó que patologías, como por ejemplo la Histiocitosis, tienen incidencia a nivel mundial. Asimismo, recordó que recientemente se aprobó un proyecto de ley sobre la enfermedad celíaca.

Se considera que una enfermedad es poco frecuente cuando afecta a una persona cada 2.000 habitantes “Estas fundaciones trabajan para la comunicación, la información a la población y a los profesionales para el pronto diagnóstico y evitar las secuelas y los falsos diagnósticos”.

Informar a los jóvenes
Ana María Rodríguez, vicepresidente de la Fundación Geiser, resaltó el hecho de que “me han permitido participar en el proyecto Senado Juvenil para concientizar a los chicos respecto a la problemática que tienen los pacientes con enfermedades poco frecuentes”.

“La problemática que tiene fundamentalmente una persona afectada es el tiempo que va entre el primer síntoma y el diagnóstico, el tener especialistas adecuados, el poder obtener de las obras sociales los tratamientos, el que los pacientes no sean discriminados cuando tengan secuelas”, por lo que Rodríguez entendió que “necesitamos cambios en las políticas de salud, en las leyes, y creemos que los adolescentes son mentes fértiles para que conozcan las problemáticas y en el futuro nos ayuden a cambiarla”.

“Entre un 6 y un 8% de la población padece una de las 6.000 enfermedades poco frecuentes que existen, y hablamos de 3 millones de argentinos que tienen este tipo de patologías y necesitan ser escuchados”, concluyó.